Vom 20. Oktober 2004 bis 1. Dezember 2004 (6 Wochen) im HALO

 

8 cm Größe gewonnen von 158 auf 166 cm

 

Zuggewicht im HALO anfangs 5 kg und beendet mit 10 kg im Liegen (Scheibengewichte) (Gewicht im Sitzen/Stehen betrug max. 23 kg)

 

Im Sitzen und im Stehen sollte immer das doppelte Gewicht ziehen und das konnte im Rollstuhl und Gehwagen per Drehknopf pneumatisch hinten eingestellt werden.

 

Erste Gewichtserhöhung wurde heimlich, nachts während ich schlief durchgeführt. Je nach meiner Toleranz wurde alle paar Tage das Gewicht um 0,5 oder 1 kg erhöht. Dies geschah aber nicht mehr heimlich, das war beim 1. Mal so, damit ich nicht vor Angst ausflippe, danach wusste ich wann und wieviel Gewicht hinzugelegt wurde und das ich mich jetzt auf eine härtere Phase einstellen musste, bis sich Kopf und Nacken umgewöhnt hatten. 

 

Alle 4-5 Tage wurden die Schrauben (Pins) am Metallring nachgezogen, dies tat nicht direkt weh, war aber unangenehm, weil der Druck sich auf die Schädeldecke erhöhte, dies ließ aber nach einer Stunde ungefähr nach.

 

Sporadisch wird immer wieder während der HALO Zeit die Körpergröße gemessen um zu sehen, wie weit die Wirbelsäule auseinandergedehnt wurde. Es können 2-3 Wochen vergehen in denen sich nichts tut und plötzlich tut sich wieder was.

 

Das Gewicht hängt hinter dem Krankenbett und hatte sich wiederholt unter meinem Bett verhakt und somit einen unangenehmen Zug auf meinen Kopf ausgeübt.

Immer wieder musste eine Schwester gerufen werden, um hinter dem Bett nachzusehen und wurde provisorisch mit einem Handtuch welches zwischen das Gewicht und das Bett gequetscht wurde vom verhaken abgehalten. Doch das Handtuch fiel immer raus und es wurde wieder unangenehm für mich.

 

In den 1. beiden Wochen  (als Patient frisch operiert wegen des Release = die Bandscheiben fehlen jetzt ganz und die WS ist gelockert , nicht ganz klar im Verstand aufgrund der Schmerzmittel und geschwächt .... konnte ich wenig tun. Die Schwestern wussten das sich das Gewicht immer verhakt, stopften weiter fleißig das Handtuch dazwischen und beließen es dabei

Per Zufall als ich mitsamt dem Krankenbett zum Röntgen gefahren wurde, machte ich die Bekanntschaft mit einem Pfleger, der mir berichtete das er sich mit diesen Gewichten und der Anbringungsvorrichtung auskennt und das hier nur die Vorrichtung am Bett anders justiert gehöre, das sei eine Kleinigkeit und dann würde das Gewicht sich auch nicht mehr ständig unter dem Bett verhaken... er könne das beheben und jemand von der Technik auch.

Als ich wieder auf meinem Zimmer war, forderte ich eine Schwester auf, mir jemand von der Technik vorbeizuschicken, der die Justierung ändern konnte und das Problem war in kurzer Zeit behoben.

 

 

Ich weiß ja nicht wie es anderen erwachsenen HALO Patienten (von denen es kaum welche gibt, meist werden Kinder & Jugendliche geHALO't) erging, weil ich die einzige Erwachsene mit HALO auf Station war und ich fand einige Mißstände vor.

 

Ich wurde täglich von den Schwestern umgesetzt, d.h. vom Bett in den Rollstuhl zum Frühstücken und zur Morgentoilette, jedoch war oft das Gewicht nicht so eingestellt das ich gut damit zurechtkam, selbst justieren konnte ich es nicht, ich dachte dann immer das muss so sein und es war sehr unangenehm überhaupt etwas zu essen, weil mein Nacken so sehr gestreckt und gedehnt wurde, das ich oft nicht gut essen konnte....ich hatte oft Hunger, aber nur im Liegen konnte ich ohne Probleme etwas essen.

Oft gab es lange Wartezeiten bis 2 Schwestern gemeinsam Zeit hatten, die mich umsetzen konnten, bzw. bis eine Schwester gefunden werden konnte, die sich das zugetraut hat und die sich damit auskannte. Es gab Schwestern die sich das nicht zutrauten und oder die zu klein waren und deshalb nicht beim Umsetzen helfen konnten. Es gab auch Schwestern die das Umsetzen nicht gut konnten und trotzdem halfen, das endete für mich dann mehrmals mit Unannehmlichkeiten, Schmerzen und Angst.

 

Anfangs benutzten die Schwestern beim Umsetzen keine klaren Kommandos.

Es kam sogar einmal vor, als ich selbst Kommandos vorschlug, das mich eine Schwester auslachte und meinte das sei nicht nötig.    

 

Die Kommandos sind  beim Umsetzen sehr hilfreich, damit Patient und Schwestern einheitlich handeln. D.h. ich wusste nicht genau, wann ich was machen sollte und die Schwester hat mich einfach genommen und mich ruckzuck umgesetzt, ohne Rücksicht auf mich.

Einmal danach brauch ich in Tränen aus, weil ich so hilflos und ausgeliefert behandelt und so überrumpelt wurde, ich war geschockt und verängstigt.

Das Ende vom Lied war, das ich äußerst ungern umgesetzt wurde und es nur wenige Schwestern gab denen ich vertrauen konnte. Aufgrund der fehlenden Kapazitäten kam es oft vor, das man mich länger als ich es körperlich aushalten konnte, im Rollstuhl oder Gehwagen ließ, bevor zwei gefunden wurden, die mich wieder ins Bett bringen konnten und manchmal kam es vor, dass ich ganz vergessen wurde und nicht aus dem Bett geholt wurde, dann musste ich das veranlassen.  

 

Über diesen Zustand war ich erst nach 2 Wochen, so sauer, dass ich einer Schwester, zu der ich besonderes Vertrauen hatte, eben weil sie mich behutsam und mit Kommandos umsetzen konnte, erzählte was ich nicht gut finde und das ich das Gefühl hätte die Schwestern wollen mich nicht rausholen, weil viele nicht richtig geschult sind fürs Umsetzen. Sie besprach diese Punkte dann mit allen und es wurde dann besser als vorher.

 

Zu den Kommandos die wir verwendet haben für den Rollstuhl:

Ausgehakt (Gewicht los), Aufsetzen an der Bettkante und kurz warten, Aufstehen und Drehen, Runtersetzen und Eingehakt oder Zug kommt (Gewicht zieht wieder).

 

Diese Kommandos sind wichtig, damit der Patient, Sicherheit hat, das Gewicht zieht und der Ablauf ist beruhigend und nicht hektisch. Wenn keiner was sagt, weiß der Patient nicht was los ist und das ist beängstigend. Außerdem ist es wichtig, der Person, die einem den Kopf nach oben stützt und nach oben zieht (also die Person die den Gewichtszug simuliert, der ja beim Umsetzen kurz fehlt), in die Augen zu schauen, und sich an ihren Schultern festzuhalten, das schafft auch Vertrauen und Sicherheit.

 

Hier möchte ich anmerken, das in Neustadt meines Wissens nach so gut wie kaum Erwachsene im HALO sind, meistens sind es doch Kinder und Jugendliche mit HALO, die nicht bezüglich Release operiert wurden, sondern bei denen erst nach der HALO Extension die Bandscheiben rausoperiert werden, wenn versteift wird. D.h. bei mir war die besondere Situation das ich auch im HALO schon an der linken Seite und der Wirbelsäulenmitte operiert war und den HALO hatte. Unter den Umständen ist das Umsetzen noch mal eine andere und schmerzhaftere Prozedur, als bei einem Jugendlichen, der nur den HALO Ring am Kopf hat und ansonsten noch keine WS-OP, keine Wundschmerzen und auch eben auch noch alle Bandscheiben hat.

 

Es kam vor, das im Rollstuhl ein viel zu hohes Gewicht von den Pflegekräften eingestellt wurde und ich dies nur über meinen Begleiter, der mich im Rollstuhl gefahren hat überprüft und geändert werden konnte, wenn ich es nicht aushielt. Als wir das bei den Schwestern beklagten, hieß es lapidar, och da haben wir uns wohl verguckt...so nach dem Motto das ist ja nicht so schlimm....für mich war es aber schlimm.

 

Es kam auch vor, das ich beim Duschen im Stehen mehr Gewichte benötigte damit ich einigermaßen aufrecht unter der Dusche stehen konnte, die dann im Anschluss nach dem Umsetzen ins Bett einfach auch noch von einer Schwester mitdrangehängt wurden, weil die Gewichte ja im Bad lagen, dann packen wir halt alle auch im Liegen mit dran...wenn die schon da sind....?*?*

Oft hätte ich ohne das Nachfragen meines damaligen Partners mit Kopfschmerzen und Nackenschmerzen dagelegen und gedacht das muss so sein. Er machte mich immer wieder darauf aufmerksam wie wichtig es ist das Gewicht zu überprüfen und so bat ich immer eine Schwester nachzuzählen, wie viel Gewicht dranhängt und manche Schwester hatte Probleme mit korrektem Nachzählen und Zusammenzählen, aber das nur nebenbei.

 

Insgesamt habe ich 6 Wochen mit HALO überstanden, ohne schlimmste Kopf- und Nackenschmerzen. Wenn ich Schmerzen hatte, dann habe ich versucht diese mit einem Wärmekissen im Nacken etwas zu lindern.

 

As ich nach Neustadt zur Skoliose OP kam, wusste ich nicht, das eine HALO Extension erforderlich würde und war dementsprechend geschockt, als mir offenbart wurde ohne HALO Extension könne die OP nicht gemacht werden. Das stellte sich erst heraus, als ich beim Röntgen von 2 kräftigen Männern an Händen und Füßen auseinandergezogen wurde und man auf dem Röntgenbild sah, daß sich die Wirbelsäule trotz dieses Zugs nicht genügend aufdehnen lässt. Das war bei mir nicht der Fall, da meine Krümmung über 110 Grad n. Cobb im LWS-Bereich und ca. 90 Grad n. Cobb im BWS-Bereich betrug und schon fest verknöchert war. Deshalb mußte mit der HALO Anbringung auch die Wirbelsäule gelockert, die Bandscheiben entfernt werden, um überhaupt einen Zugewinn zu schaffen.

  

Alles in allem bin ich aber sehr froh, das es möglich war durch diese Behandlung an Größe zu gewinnen und so meinen über 110 Grad nach Cobb verkrümmten LWS-Bereich aufzurichten und zu versteifen. Jede Behandlungsmethode hat ihre Vor- und Nachteile, immerhin hat meine Wirbelsäule 6 Wochen Zeit gehabt sich aufzudehnen, bei einer normalen Skoliose OP erfolgt diese Aufdehnung manuell während der OP sozusagen über Nacht.   

 

Laut OP-Abschlußbericht beträgt meine Krümmung im LWS-Bereich nun 64 Grad n. Cobb, im BWS-Bereich 70 Grad n. Cobb.